“吃掉”婴儿痉挛症

　　乐乐该吃饭了，乐乐的饭菜有些特殊，她每餐的饭菜都是妈妈亲手用电子秤称量之后来制作的，乐乐的饭菜里只有蛋、肉、、鱼、虾、蔬菜和油，没有任何主食，就是这样的食物让1年前还饱受疾病折磨的乐乐渐渐恢复了健康，乐乐到底患的是什么疾病，这个特殊的饮食又是什么呢?

　　就在乐乐6个月大时妈妈发现她有了不自主的点头，每次1秒钟，多时一天近百次，少时一天十来次，孩子的发育比同龄孩子也是落后的，被妈妈抱起时头会后仰，双上肢后伸僵硬，每天都有类似的症状出现。于是抱着乐乐赶往儿科医院，被诊断为婴儿痉挛症，这是一种癫痫性脑病，脑电图高幅失律，医生给予德巴金口服液3ml,bid,氯硝西泮0.5mg,bid;治疗3天后乐乐的发作略有减少，一个月后发作再次如从前，复至儿科医院给予加妥泰12.5mg，bid;乐乐服用之后出现了嗜睡，胃口开始变差，发作并没有得到改善。心急如焚的家属在观察治疗2月后毅然决定赶到北大儿科，几经翻转挂到了专家号，给予了药物调整，德巴金早晚各4ml, 妥泰增加到早12.5mg, 晚37.5mg, 氯硝西泮不变。乐乐的病情却没有因为增加了药物得到丝毫改善，相反大剂量的药物控制不住的发作导致乐乐智能后退，目光呆滞，整天睡着。

　　在2012年12月乐乐增加了开浦兰治疗，对于病情无丝毫帮助，在2012年3月份应用促肾上腺皮质激素(ACTH)25U冲击治疗，治疗14天后乐乐的发作有所减少，家属看到了希望，但是随着减少强的松治疗乐乐的发作次数再次增多。无耐的家属应用了“喜保宁”，乐乐点头样动作有所减少，但是每天仍有近50次发作。

　　2013年4月8日，偶然听人说起生酮饮食治疗婴儿痉挛症疗效好。生酮饮食起源于圣经时代，是一种通过模拟机体在饥饿状态下的代谢模式将身体的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪的饮食，自1921年起在医学上用于控制癫痫,通常[脂肪：(碳水化合物+蛋白质)重量比为4:1]，其中90%的能量通过脂肪代谢产生，蛋白质满足生长发育，目前国际上已有80多个癫痫中心开展此项治疗，国内开展该项治疗方法近十年，成功治疗三千多名患者。于是家属来到了上海德济医院接受生酮饮食治疗，在饮食治疗的第二天乐乐的发作开始减少，期间乐乐表现的非常勇敢，没有显示出任何饮食所带来的副作用：如恶心、呕吐、拒食、低血糖反应等。乐乐妈妈终于看到了希望，于是跟着王曼医生努力学习生酮饮食的相关操作及饮食的计算，皇天不负有心人，乐乐终于在采用生酮饮食治疗3个月后成功控制发作，现在的乐乐是一个开心的小朋友，到处可以听到爽朗的笑声，自己也开始走路了，不过还没有完全走稳，还可以清楚的喊出爸爸妈妈。

　　在我们的生活中存在很多像乐乐这样的孩子，每天饱受着癫痫的折磨，乐乐是不幸的，因为婴儿痉挛症，几乎可以说是癫痫中的癌症，乐乐又是万幸的，因为她成功控制了发作目前有近一年。婴儿痉挛症是一个世界性的医学难题，众多医学专家都在努力研究攻克该疾病治疗。没有特效药物，所以对于那些已经用了，德巴金、妥泰、氯硝西泮、ACTH以及喜保宁这些对于婴儿痉挛症治疗效果还尚佳的治疗方法后仍然有发作的患者，不防试试生酮饮食治疗，也许下一个康复的就是您家孩子!

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