上海德济医院,生酮饮食

  • 医疗机构名称:上海德济医院
  • 等级:三级脑专科医院
  • 特色科室:癫痫病治疗中心
  • 诊疗项目:难治性癫痫
  • 医院地址:上海普陀区古浪路378号
  • 就诊时间:周一至周五8:00-17:00
  • 咨询预约:周一至周五8:00-17:00

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  • 癫痫病魔缠身12载——生酮饮食疗法挽救如花少女

    癫痫病魔缠身12载——生酮饮食疗法挽救如花少女

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生酮饮食治疗难治性癫痫系列回顾之婴儿痉挛症(一)

发布时间:2017-05-27 来源:未知 浏览次数:

  这个孩子的父母是新上海人,出生后1个多月发病,多种药物治疗效果不佳,在考虑先激素还是先生酮的问题,来咨询我。我告诉他如果可以买到ACTH用上,建议先激素冲击,如果没有,那么立即带孩子来住院生酮。

  当时全上海也没有医院可以买到ACTH并用上,所以立即来我院开展生酮饮食治疗。饮食比例2:1的,在生酮饮食治疗的第三天完全无发作,除了开始的几次腹泻、乏力、嗜睡外没有其他的不良反应。如今生酮快2年的时间,已经成功减少药物的使用,目前仅维持一个药物治疗,语言和运动发育稍落后于同龄正常儿童。

  这是患者发表在我好大夫网站上的感谢信,目的是来告诉我们的家长,当孩子2种或者2种以上的正规的抗癫痫药物无效后,应该尽快去寻求药物以外的治疗方法,对于儿童期的癫痫综合征,建议首选生酮饮食治疗。http://www.haodf.com/jingyan/ganxiexin-wangman-10/2.htm

  我们家宝宝患病后,通过两个半月的各种药物治疗,效果非常不佳,要么短暂控制,要么没有用,每天还是不停的发作,后来医生建议我们做生酮饮食,当时对这种治疗方法较为陌生,而且听病友间交流,说这种治疗小孩子很难接受,同时配餐和各种饮食非常复杂,对家长要求非常高,稍不留神就会复发因此开始我们对生酮饮食也较为排斥。

  但由于宝宝一直发病,没有办法,然后就找到王曼医生,开始也只是想先了解一下,但经过王曼医生的现场详细介绍,觉得生酮并没有想象的那么可怕,不可接受,相反觉得生酮是比药物副作用更少更好的一种治疗方案。而且反正药物已经控制不了,多尝试一种方案未尝不可。所以开始了我们的生酮饮食治疗。

  我们是2015年5月12日晚上开始禁食,5月13日中午开始少量生酮,5月14日发作次数明显减少,5月15日完全没有发作,自此以后再也没有发作过。住院一周以后出院,回家后我们按照王曼医生给定的饮食方案,严格执行。说实话,开始我们觉得生酮饮食也非常麻烦,尤其刚开始,每次准备餐饮都需要半个小时,久而久之,熟练了,我们适应了,宝宝也适应了。生酮之后3个月复查,宝宝的脑电图明显改善,6个月复查脑电图由最初的全脑放电变为局部少量放电,7个月再次复查脑电图变正常了。

  关键是生酮控制后,宝宝也逐步进步了,生酮控制1个月后学会翻身,生酮控制4个半月后学会独坐,再以后进步更快一些,抓玩具,躲猫猫也都陆续会了。截止当前我们已经生酮控制8个月了,宝宝也14个月大了,现在已经自己能扶着桌子床移步了。说实话,宝宝能到这种地步我们已经很满意了,我们是幸运的。当然,我觉得关键还要感谢王曼医生,在生酮期间,各种大事小事,异常情况,找到她,都会给我们耐心的帮助和解决,同时上海德济医院,相比去过的其他医院,给我的印象也非常好,非常人性化,会给我们这些患者诸多便利。

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