生酮饮食治疗难治性癫痫系列回顾之婴儿痉挛症（一）

　　这个孩子的父母是新上海人，出生后1个多月发病，多种药物治疗效果不佳，在考虑先激素还是先生酮的问题，来咨询我。我告诉他如果可以买到ACTH用上，建议先激素冲击，如果没有，那么立即带孩子来住院生酮。

　　当时全上海也没有医院可以买到ACTH并用上，所以立即来我院开展生酮饮食治疗。饮食比例2：1的，在生酮饮食治疗的第三天完全无发作，除了开始的几次腹泻、乏力、嗜睡外没有其他的不良反应。如今生酮快2年的时间，已经成功减少药物的使用，目前仅维持一个药物治疗，语言和运动发育稍落后于同龄正常儿童。

　　这是患者发表在我好大夫网站上的感谢信，目的是来告诉我们的家长，当孩子2种或者2种以上的正规的抗癫痫药物无效后，应该尽快去寻求药物以外的治疗方法，对于儿童期的癫痫综合征，建议首选生酮饮食治疗。http://www.haodf.com/jingyan/ganxiexin-wangman-10/2.htm

　　我们家宝宝患病后，通过两个半月的各种药物治疗，效果非常不佳，要么短暂控制，要么没有用，每天还是不停的发作，后来医生建议我们做生酮饮食，当时对这种治疗方法较为陌生，而且听病友间交流，说这种治疗小孩子很难接受，同时配餐和各种饮食非常复杂，对家长要求非常高，稍不留神就会复发因此开始我们对生酮饮食也较为排斥。

　　但由于宝宝一直发病，没有办法，然后就找到王曼医生，开始也只是想先了解一下，但经过王曼医生的现场详细介绍，觉得生酮并没有想象的那么可怕，不可接受，相反觉得生酮是比药物副作用更少更好的一种治疗方案。而且反正药物已经控制不了，多尝试一种方案未尝不可。所以开始了我们的生酮饮食治疗。

　　我们是2015年5月12日晚上开始禁食，5月13日中午开始少量生酮，5月14日发作次数明显减少，5月15日完全没有发作，自此以后再也没有发作过。住院一周以后出院，回家后我们按照王曼医生给定的饮食方案，严格执行。说实话，开始我们觉得生酮饮食也非常麻烦，尤其刚开始，每次准备餐饮都需要半个小时，久而久之，熟练了，我们适应了，宝宝也适应了。生酮之后3个月复查，宝宝的脑电图明显改善，6个月复查脑电图由最初的全脑放电变为局部少量放电，7个月再次复查脑电图变正常了。

　　关键是生酮控制后，宝宝也逐步进步了，生酮控制1个月后学会翻身，生酮控制4个半月后学会独坐，再以后进步更快一些，抓玩具，躲猫猫也都陆续会了。截止当前我们已经生酮控制8个月了，宝宝也14个月大了，现在已经自己能扶着桌子床移步了。说实话，宝宝能到这种地步我们已经很满意了，我们是幸运的。当然，我觉得关键还要感谢王曼医生，在生酮期间，各种大事小事，异常情况，找到她，都会给我们耐心的帮助和解决，同时上海德济医院，相比去过的其他医院，给我的印象也非常好，非常人性化，会给我们这些患者诸多便利。