上海德济医院,生酮饮食

  • 医疗机构名称:上海德济医院
  • 等级:三级脑专科医院
  • 特色科室:癫痫病治疗中心
  • 诊疗项目:难治性癫痫
  • 医院地址:上海普陀区古浪路378号
  • 就诊时间:周一至周五8:00-17:00
  • 咨询预约:周一至周五8:00-17:00

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  • 癫痫病魔缠身12载——生酮饮食疗法挽救如花少女

    癫痫病魔缠身12载——生酮饮食疗法挽救如花少女

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癫痫病的生酮饮食治疗

小儿难治性癫痫可以生酮饮食

发布时间:2015-08-31 来源:未知 浏览次数:

  什么叫生酮饮食?

  答:生酮饮食是一种特殊的饮食方案,由来已久。1911年,法国医学家发现,低卡路里素食伴周期性禁食,有助于控制癫痫发作。目前,全球有70多个国家开展了这一饮食治疗癫痫的方法。

  供应人体生长、生活所需的能量,主要来源于食物中的碳水化合物、蛋白质和脂肪这三大营养素。正常情况下,碳水化合物占最大比重,约为总能量的65%,脂肪+蛋白质占到35%。

  生酮饮食就是改变三大营养素的比重,强调高脂肪、低碳水化合物,使机体的能量供应转化为以脂肪为主。一般,经典生酮饮食方案由长链甘油三酯(long chain triglyceride,LCT)和少量的蛋白质、碳水化合物组成,“脂肪”:“蛋白质+碳水化合物”的比例为4:1。

  在国内,2004年深圳儿童医院开始用于临床。2005年,北大妇儿医院也开始进行癫痫患儿的生酮饮食治疗。2011年,复旦大学附属儿科医院也开始进行相关治疗。

  为什么生酮饮食能治疗癫痫?

  答:很久以前,有医学家发现,癫痫患者在饥饿状态下,癫痫发作会减少。于是,医生就通过改变饮食中食物的比例,来达到控制碳水化合物摄入的目的,从而减少癫痫发作。

  研究发现,生酮饮食对于癫痫治疗有两个作用:第一是用于急救、止惊;第二是通过饮食,预防癫痫发生。

  但具体的作用机理,目前尚不明确。

  生酮饮食适合什么样的癫痫患者?

  答:生酮饮食主要用于难治性癫痫的治疗。

  根据2009年国际抗癫痫联盟(ILAE)的定义,所谓难治性癫痫,是指先后单一使用两种以上的一线抗癫痫药物,且均已达到最大耐受剂量,用药时间合理,但癫痫无发作的持续时间未达到治疗前最长发作间隔时间的3倍,或者无发作持续时间不足1年(取决于两者之间哪个更长)。

  临床发现,75%的癫痫在正规治疗、合理用药后,都能得到有效控制。但有20%—30%的癫痫发作难以控制。这就是难治性癫痫。大量的研究显示,如果患者有以下因素,可以预判是难治性癫痫,包括发作类型为强直性、失张性、痉挛、非典型失神;伴发某些EP综合征,如早期肌阵挛脑病、大田原综合征、颞叶癫痫;有特殊病因,如结节性硬化、脑内血管畸形、严重感染;有精神运动发育迟缓、神经功能障碍。

  目前,上海复旦大学附属儿科医院开展的生酮饮食治疗,主要针对所有儿童难治性癫痫,不限年龄、类型、综合征、病因。但除外某些代谢性疾病,包括肉碱类缺陷、丙酮酸氢化酶缺乏症等;不能维持足够的营养;有确定的癫痫手术病灶;父母或监护人不同意;监护人不合格等都是使用这一方法的相对禁忌症。

  生酮饮食对于难治性癫痫的有效率是多少?

  答:根据上海复旦大学附属儿科医院的数据,1/3的难治性小儿癫痫经过生酮饮食,可以不发作或基本不发作。;

  生酮饮食和改良版阿特金斯饮食有什么区别?

  答:改良的阿特金斯饮食是经典生酮饮食方案的改良形式。它和经典生酮饮食有两点不同:1.改良的阿特金斯饮食允许更多的食物;2.采用改良阿特金斯饮食者,其每天65%的热量来自于脂肪,6%的能量来自碳水化合物,可见其每日碳水化合物的摄入量略高于生酮饮食。

  此外,还有一种MCT生酮饮食方案,即由中链甘油三酯(medium chain triglyceride,MCT)和少量蛋白质、碳水化合物组成,其“脂肪”:“蛋白质+碳水化合物”的比例为1.5:1。

  从临床使用效果来看,经典生酮饮食是疗效和耐受性最好的方案。

  生酮饮食包括哪些内容?

  答:生酮方法包括:生酮奶、配餐、及生酮奶+配餐。

  生酮饮食需要住院吗?

  答:初期需要住院进行。生酮饮食可能导致一些不良反应,在食用最初的1周、1个月内、3个月内较多见,包括呕吐、腹泻、便秘,以及乏力、嗜睡、头晕、面色苍白等低血糖症状。

  在复旦大学附属儿科医院,患儿在启动生酮饮食的最初5天住院完成,这样便于医护人员检测和观察。同时在住院期间,医护人员和营养师还会指导家长出院后,如何给孩子做配餐,如何看护孩子。

  生酮饮食是想吃就吃吗?

  答:开始生酮饮食前,医生要给患儿进行营养评估和实验室评估。包括测身高、体重,血生化(肝肾功能、血脂、尿酸、电解质、微量元素),血尿常规,胆囊、泌尿系超声,骨代谢(骨龄/骨密度),脑电图和头颅MRI(近期做过的可不做),抗癫痫药物的血药浓度,血酮、血糖(住院期间从禁食开始每6小时测一次)。

  无发育不良、绝对禁忌症,且血酮正常者,可以开始生酮饮食。

  小儿癫痫的生酮饮食怎么开始吃?

  答:入院后开始主食减半,吃两天。若血酮达到3mmol/L以上,可以开始生酮饮食。

  第一天要吃1/3量,即每餐有1/3的生酮奶,每天4餐。第二天每餐吃到2/3的生酮奶,每天4餐;第三天开始全量的生酮饮食,每天4餐。

  一般住院5天,即可出院。

  最开始可以尝试2:1的生酮配方,如果有效,就维持这个配比。如果不能控制癫痫发作,就调整到4:1的配方。

  什么时候可以吃生酮配餐?

  答:1岁内的患儿必须吃生酮奶。1岁后,需要吃生酮配餐。配餐时,父母要用到配餐软件,计算食材的重量。

  配餐能吃什么?

  答:以肉、鱼、蛋类为主,加少量蔬菜,经过蒸、煮、炖的烹饪方式。烹饪用油以橄榄油加椰子油为佳。

  可食用的食材包括猪、羊、牛肉、家禽类、鱼肉、贝类、蛋类、奶酪。

  可以少量吃低碳水化合物的蔬菜,包括白菜、芹菜、韭菜、黄瓜、卷心菜、生菜、油麦菜、白萝卜、香菇。

  绝对不能吃面包、面条、大米等谷物类,土豆、山药、南瓜、番薯等淀粉类蔬菜,混合蛋白质和碳水化合物的蔬菜如扁豆、芸豆等,添加糖类的加工食物,如火腿、培根,以及全脂、脱脂、低脂奶。

  为丰富患儿的食谱,偶尔可以为其煮魔芋面。这种面热量极其低。

  生酮饮食期间能喝水吗?

  答:生酮饮食期间,若有脱水表现,如嘴唇发干、皮肤弹性降低、眼窝凹陷、哭时少泪、尿量少等可以适当补水,每次不超过120毫升,以免引起酮症状态波动。

  出现哪些情况要停止生酮饮食?

  答:出现胃肠不适,尤其是急性胰腺炎时,要马上终止。

  出现高甘油三脂血症,数值>11.3mmol/L时,要及时调整生酮饮食配方,从4:1—3:1—2:1的顺序调整。若数值仍居高不下,应停止生酮饮食。

  出现低蛋白血症时,在比例不变的前提下,调整蛋白质供给,即增加蛋白质摄入,进一步减少碳水化合物摄入。

  出现持续的代谢性酸中毒,以及心肌病、心肌收缩功能下降时,要停止生酮饮食。

  生酮饮食吃多久能见效?

  答:开始生酮饮食的最初5天,是住院启动期。3—6个月是疗效观察期,6个月后是维持治疗期。

  一般3个月左右能看到比较好的疗效。在我们医院,有些患儿在住院期间就能看到癫发作次数明显减少。

  血酮波动怎么办?

  答:血酮的理想范围在3—7mmol/L之间。但个体存在差异,不能一概而论。

  注意一切生活用品都采用无糖配方,包括牙膏、药物、护肤品等,买任何生活用品药物,都要注意里面不能有蔗糖、糖分或碳水化合物;气温低也可能对血酮产生影响,可以给室内适当升温;暂时调整饮食配比。还要提醒的是,有时患儿和家长“不说实话”,明明吃多了,饮食依从性差,却不告诉医生偷吃了什么,这会影响疗效。

  如果血酮过高,应及时做血气分析,有可能要终止生酮饮食。

  若血糖低于2.2mmol/L,出现低血糖表现时,可以口服橙汁30毫升。

  生酮饮食的同时,还要用抗癫痫药物吗?

  答:在开始生酮饮食的前6个月,要坚持使用抗癫痫药物。服用方法依照生酮饮食之前的医嘱。

  6个月后,患儿症状控制良好,可以逐渐减停。停药要在神经内科医生的指导下进行,采取逐渐减量、逐渐减数的过程。即原先吃大剂量的,可以减少到小剂量;原先吃两个药的,可以慢慢减到一个。

  如果之前是单药治疗的,到完全停药的过程会更长。

  出院后,要继续生酮饮食吗?

  答:需要。我们建议做长疗程的生酮饮食方案,即吃1—2年。若癫痫控制良好,可以按照3:1—2:1—1:1的顺序,逐步调整饮食。每一次调整配比,要坚持3个月左右。如果在调整期间有癫痫发作,要马上提高到上级饮食比例。

  生酮饮食期间,如何随访?

  答:出院后,家长要做好随访。包括每天记录癫痫发作日记(发作次数、程度、认知情况)。每天监测尿酮、血酮、血糖。每月复查身高、体重,血生化、血常规、微量元素。每个季度复查脑电图、B超、认知功能。每半年复查心超、骨龄。

  吃生酮饮食,要吃营养补充剂吗?

  答:需要。生酮饮食患儿出现缺钙、结石的几率较高。因此,要长期吃多种维生素、矿物质、钙片。为预防低钾、结石,应日常使用枸橼酸钾口服液。为缓解消化系统症状,还可以使用山茛菪碱片剂。

  哪些食物要严格遵守、不能放开?

  答:生酮饮食需要严格控制碳水化合物摄入。

  哪些食物偶尔可以吃一点?

  答:若孩子癫痫控制很好,可以三四天吃点没有加工过、不含盐、糖的坚果,如四五颗杏仁、两个夏威夷果、两三个核桃。

  如孩子便秘严重,可以用橄榄油(3g)、椰子油2g、少许食盐、青菜25g,煮青菜汤,连汤带菜都吃下去。或者用橄榄油(3g)、椰子油2g、少许食盐、适量带油肉的排骨,煮汤,仅能喝汤不能吃排骨。

  偶尔多吃一颗草莓、多一个荔枝,或吃一小块饼干要紧吗?

  答:除了上述说到的坚果,其他食物,尤其是水果、含碳水化合物的零食,绝对不能吃。