上海德济医院,生酮饮食

  • 医疗机构名称:上海德济医院
  • 等级:三级脑专科医院
  • 特色科室:癫痫病治疗中心
  • 诊疗项目:难治性癫痫
  • 医院地址:上海普陀区古浪路378号
  • 就诊时间:周一至周五8:00-17:00
  • 咨询预约:周一至周五8:00-17:00

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  • 癫痫病魔缠身12载——生酮饮食疗法挽救如花少女

    癫痫病魔缠身12载——生酮饮食疗法挽救如花少女

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癫痫病的生酮饮食治疗

生酮饮食知情同意书

发布时间:2015-08-31 来源:未知 浏览次数:

  一、 您或患者法定监护人(父母)必须阅读并完全理解以下给您的信息,如果此知情同意书的任何部分您不明白,您应该在签署同意书之前仔细询问您的医生。

  二、 参加这项治疗是完全自愿的,即这是您自己的选择,您也可以选择随时停止。

  三、 什么是难治性癫痫?国际抗癫痫联盟认为,通过2种正规的抗癫痫方案规范治疗后,发作仍然得不到控制的,即为难治性癫痫。目前有20-30%的癫痫患者属于难治性。2种正规药物治疗后发作仍得不到控制的,选用第3种药控制发作的可能性不到5%。反复的癫痫发作对大脑损伤非常严重,从而影响患儿的智力、语言、运动,所以,一旦确定为难治性癫痫后, 我们建议您应该尽快换用药物以外的其它方法,比如生酮饮食,或者手术。但是手术的费用昂贵、复杂,,生酮饮食花费低、简单、安全,无发作率达到15%左右,对难治性婴儿痉挛症可达到35%左右无发作。所以我们建议,在确定为难治性癫痫后,应先试用生酮饮食。

  四、 几种特别适合生酮饮食的疾病:婴儿痉挛症(WEST),结节性硬化症(TSC),Rett综合征,Lennox-Gastaut综合征(LGS),婴儿严重肌阵挛癫痫(SMEI)、肌阵挛-失张力癫痫,丙酮酸脱氢酶缺陷症(PDHD),葡萄糖载体蛋白1(GLUT-1)缺陷症。其他类型难治性癫痫也合适做生酮饮食疗法

  五、 什么是生酮饮食?生酮饮食是一种高比例脂肪、适量蛋白质、低碳水化合物的饮食组合。蛋白质足够生长发育。通常以4:1开始,即脂肪/(蛋白质+碳水化合物)=4:1。生酮饮食是一种治疗儿童难治性癫痫的有效治疗方法。临床应用已有90年历史。与药物及手术相比,具有副作用较少、不会影响患者的心智发育、费用低、疗效好等优点。

  六、 生酮饮食的疗效:小儿难治性的癫痫,1/4-1/5无发作,1/3-1/2发作减少50%以上,50%能坚持长期治疗,优于目前抗癫痫新药。生酮饮食至少要坚持三个月,无发作二年或不用抗癫痫药而且无发作一年,可以过渡到普通饮食。生酮饮食期间,如果减药,请严格遵从神经科医生的指导,不要自行减药。

  七、 生酮饮食的副作用:由于脂肪含量高,故早期有呕吐、腹泻(可以用山莨菪碱预防);同时禁食过程中少部分会出现低血糖、酮症酸中毒等(可用含糖饮料比如橙汁或葡萄糖缓解),肾结石,尿道结石发生率为5-8%(生酮饮食期间必须严格按照医生的要求每天3次口服枸橼酸钾预防,降低出现结石的风险),低白蛋白血症发生率为2%(一旦出现,应额外补充蛋白饮食,增加每天蛋白质的摄入量),其他很少的副反应还有高尿酸、酸中毒、低钙、皮疹、骨软化,罕见的副反应胰腺炎、心肌病。患者和监护人必须坚持每周、每月、每季度的复诊项目,1岁以内的患儿生酮开始的前3个月应该每个月复查常规检查,跟生酮饮食团队保持联系,有问题及时处理,从而保证患者合适的生长发育状态和安全。

  八、 生酮饮食的禁忌症:脂肪酸的转运或氧化缺陷症、酮体的合成或分解缺陷症、线粒体疾病、严重的肝脏疾病、丙酮酸羧化酶缺陷、卟啉病、肉碱缺乏症、某些免疫缺陷病、有机酸尿症。

  九、 死亡:国外报道的采用生酮饮食的病例中,死亡率为1.5 %,但是没有确切的证据说明死亡与生酮饮食有明确的关系。

  十、 特别注意:1. 患有生酮饮食禁忌症,或患者本身体质不好,或患者家属不能严格遵从医生或营养师指导的,请勿参加生酮饮食治疗,否则由此造成患者人身安全,出现危及生命的并发症,恕医方不能承担相应责任。2.如发现患者连续几天规定的热卡摄入不足,应及时补充,并联系生酮饮食团队,遵从指导,否则,一切责任和后果由家长承担。

  其它补充事项:

  我同意并签署这份同意书。有关生酮饮食的事项,我的医生已向我解释清楚,同时我所有的疑问已得到满意的答复。我知道这份表格将附入我的医疗记录,并收到一份本知情同意书的复印件。

  患者姓名:_______ 签字:_____ 日期:_______

  患者父亲签字:_______ 患者母亲签字:_______ 日期:______

  监护人签字:_______ 日期:_______

  知情同意书解释人签字:_______ 日期:_______

  生酮饮食住院医院: