上海德济医院,生酮饮食

  • 医疗机构名称:上海德济医院
  • 等级:三级脑专科医院
  • 特色科室:癫痫病治疗中心
  • 诊疗项目:难治性癫痫
  • 医院地址:上海普陀区古浪路378号
  • 就诊时间:周一至周五8:00-17:00
  • 咨询预约:周一至周五8:00-17:00

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  • 癫痫病魔缠身12载——生酮饮食疗法挽救如花少女

    癫痫病魔缠身12载——生酮饮食疗法挽救如花少女

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生酮讲堂

来自生酮饮食疗法治疗成功的家属忠告

发布时间:2017-02-21 来源:未知 浏览次数:

  下面我想告诉打算生酮或正在生酮未见效的宝爸、宝妈们:

  我个人感觉准备生酮饮食的开始首先应该是思想上准备。

  生酮饮食不是“神仙一把抓”过来一个人,随便怎么搞一下就可以痊愈的。用生酮饮食,有一部分人的确可以在使用第一个星期内完全控制,且再也不发作。但对于大多患儿来说,这只是少数。多数人会在几个月甚至一年或更长时间看到好的效果。这都是有可能的,所以,当我们选择了生酮饮食时,就要做好打持久战的准备。绝对不能像用药一样,一个月多一点,加大最大量后不行就换一种。

  现在的关键问题是,我们是用药不能控制的,如果不用生酮还能用什么呢?

  加到剂量,联合使用、中药、手术不停的实验吗?

  生酮饮食治疗,是小孩不能坚持吗?

  我看见好多家长,用了一段时间后说:我们家小孩不能坚持,所以我们把生酮给停了。回头看整个事情,是小孩不能坚持吗?肯定不是的,准确地讲多数都不是小孩不能坚持。小孩来到这个世界才多久,他哪里有选择用什么的权利,完全就是作为家长的我们,给他用什么就用什么。当然也有极个别的小孩身体不能适应生酮饮食,这是客观存在的,但多数停用的家长,只是在找这样那样的理由来停下生酮。

  生酮饮食是残忍的治疗方法,灭绝人性?真的是这样的吗?

  在生酮QQ群里,讲生酮残忍的人不少,其基本意思就是小孩不能随便吃东西了。这句话呢,才算是说到点子上了。我们的父辈,有饥饿的记忆,我们没有,但我们这一代人,肯定会有这样的记忆:别的小孩有好吃的零食,而我们没有,我们只能看着小卖铺里的好吃的东西,我们只能看着其它小孩吃。我们也是管住了自己的嘴,原因只有一个字:穷。我们当时买不起那些东西,我们家里根本没有多余的钱,这种记忆对我们的长成很不好。好了,现在到我们这些人也有了自己的小孩了,我们也许不是很有钱,但我们肯定有足够的钱,让我们自己家的小孩有足够多的零食吃,吃到超市里任何一种零食。我们当年没有享受的东西,我们小时候的吃的愿望在我们的下一代人身上变现了。但现在一下子又让我们管住自己的小孩的嘴,现在的关键问题是我们有买的起零食的钱,于是我们开始自责,感觉我们小时候的记忆又发生在自己的小孩身上,感觉对不起自己的小孩。开始有放弃生酮饮食的想法,开始给自己打各种理由,当然理由是最好找的了。

  小孩是没有行为能力的人,他的任何事都是由我们做家长来做决定,来选择的。你可以选择用生酮饮食,也可以选择接着看小孩抽搐,小孩是自己的,自己决定就是了。只是在做决定前,请不要用小孩的名义来说这件事,你做的事都是你自己在想,是你自己做的独立的决定,和小孩没有太多的关系。小孩不会选择用什么不用什么,一切都是你自己在选择。

  一般开始生酮饮食是这样的:先作一些相关的检查,主要是泌尿系统及肝肾功方面的检查,医生看到结果后,说:没问题,可以用生酮。于是就可以开始生酮了。都是普通检查,是对小孩没有伤害的,时间也不长,有一天的时间就可以了。有个别小孩,因为身体代谢方面的原因是不可以用生酮饮食的,多数人基本都可以用。德济医院有专门的生酮饮食成品:奇酮奶、饼干、黄瓜鱼罐头、香菇滑鸡罐头、面条等。直接给小孩喝这种奶就是生酮的开始了。根据小孩的体重算出来应该吃多少热量,再算出来一天可以喝多少奶。这个期间小孩的饮水是没有限制的,当然后面精细调节的话,饮水是有限制。在医院每天测血酮及血糖,观察生命体征,一周后就可以出院回家了。然后自己在家里给小孩吃生酮成品或者做生酮配餐给小孩吃,这就是生酮饮食的全部了。接着可以做的事就等着奇迹降落在我们的头上了。

  我只想告诉大家,既然选择了生酮饮食,那就一定要坚持!奇迹一定会发生的!

  后记:这位伟大的妈妈,用言简意赅的话语道出了生酮饮食治疗癫痫种种,不愿意选择、无法坚持、推却责任等各种理由,我自己也是一位母亲,深知我们给予孩子的是尽我们最大的能力去给予的,因为大多数家属对于癫痫这个疾病缺乏有效的认识,并且到处有打着根治癫痫的幌子,套牢家属的急切救治的心理,导致很多家属盲目选择,以至于受骗。

  也有的家属想一步求成,把生酮饮食看的很神话,恨不得用上马上症状消息,孩子各种发育都有所进步,往往治疗是达不到的,医学可以解决很多问题,但是也有很多难题解决不了。有的家属在生酮饮食治疗上,经常给我讨价还价,总是问王曼医生我可不可以给孩子加点水果,加点核桃,加点这、加点那,孩子生癫痫很可怜,又这也不能吃,那也不能吃,现在发作还没有控制住,真不知道是该坚持,还是该放弃。

  亲爱的家属朋友们,您的这些诸多的想法我都理解,但是治疗如果添加了过多的额外东西,效果肯定是大打折扣。医生和您们家属一样都希望孩子可以完全恢复健康。生酮饮食治疗之所以能控制连药物都束手无策的难治性癫痫,肯定有他的特别之处,这个特别之处就是严格限制与精确计算,在加上营养师的精细调节与家属和孩子的密切配合,只有这些都做到了,您癫痫完全控制发作才有希望。

  在临床上我们看到了太多这样的孩子,因为治疗不当,发作得不到有效控制,而导致的智能倒退,丧失了自理能力,相反控制好的孩子可以像正常人一样上学,工作,娶妻生子都不耽误。我们生活中之所以摇摆不定,是因为我们有多种选择,当您只有一种选择背水一战成功率往往是更高的。加油吧,亲们!没有任何治疗方法能像生酮饮食这样,孩子的治疗是掌握在您自己手里,您精确的食物称量和制作是孩子脱离癫痫疾病折磨的有效武器,您完全可以通过自己的努力让孩子吃的营养、美味并且可以治疗恼人的癫痫发作,何乐而不为呢?

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